首頁(yè) 資訊從“6·25世界白癜風(fēng)日”公益行動(dòng)看兒童白癜風(fēng)從“單一診療”邁向“全周期守護(hù)”

從“6·25世界白癜風(fēng)日”公益行動(dòng)看兒童白癜風(fēng)從“單一診療”邁向“全周期守護(hù)”

來(lái)源：泰然健康網(wǎng) 時(shí)間：2026年06月26日 15:27

回顧白癜風(fēng)診療領(lǐng)域的發(fā)展，臨床治療手段不斷迭代，幫助眾多患者實(shí)現(xiàn)了皮膚復(fù)色。但當(dāng)視線聚焦兒童白癜風(fēng)這一特殊群體，除了臨床治療之外，日常護(hù)理認(rèn)知的缺失、疾病帶來(lái)的心理影響，往往是更多家庭長(zhǎng)期面臨的困境。

對(duì)很多患兒家庭而言，白癜風(fēng)不只是一種皮膚疾病，更是伴隨孩子成長(zhǎng)的議題。如何在規(guī)范治療之外，用科學(xué)的護(hù)理方式輔助療效、用包容的環(huán)境守護(hù)孩子的心理健康，成為行業(yè)與社會(huì)共同關(guān)注的話題。

2026年6月25日，第16個(gè)世界白癜風(fēng)日當(dāng)天，由貝泰妮集團(tuán)聯(lián)合鳳凰網(wǎng)健康、北京康盟慈善基金會(huì)皮膚與免疫公益專項(xiàng)基金共同發(fā)起的“愛(ài)皮小屋——拜拜，我的白白童年”凈衡告白公益行活動(dòng)，落地上海?；顒?dòng)現(xiàn)場(chǎng)，多位皮膚科專家、北京康盟慈善基金會(huì)皮膚與免疫公益專項(xiàng)基金執(zhí)行秘書(shū)長(zhǎng)吳泓燕、鳳凰網(wǎng)健康主編梁超先后致辭，共同呼吁社會(huì)關(guān)注兒童白癜風(fēng)群體的診療與心理需求。本次活動(dòng)跳出傳統(tǒng)公益“捐贈(zèng)+科普”的單一模式，為到場(chǎng)的10組患兒家庭帶來(lái)了覆蓋專業(yè)護(hù)理、心理關(guān)懷、長(zhǎng)期幫扶的全周期守護(hù)方案。

科學(xué)護(hù)理：外用抗氧化，完善兒童護(hù)理認(rèn)知體系

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，皮膚科專家以《科學(xué)護(hù)膚不“白”焦慮》為主題，面向10組患兒家庭帶來(lái)了系統(tǒng)的白癜風(fēng)護(hù)理科普。其中外用抗氧化劑對(duì)白癜風(fēng)的護(hù)理價(jià)值，是本次科普重點(diǎn)講解的核心內(nèi)容。

皮膚科專家為患兒家庭帶來(lái)白癜風(fēng)護(hù)理科普

專家將專業(yè)理論轉(zhuǎn)化為可直接落地的家庭護(hù)理方法，從日常清潔的水溫控制、保濕產(chǎn)品的選擇標(biāo)準(zhǔn)，到防曬的正確方式、抗氧化護(hù)理的使用時(shí)機(jī)，每一項(xiàng)建議都直擊家長(zhǎng)的日常困惑?，F(xiàn)場(chǎng)不少家長(zhǎng)全程認(rèn)真記錄，紛紛拍下課件核心內(nèi)容。

貝泰妮集團(tuán)銷售副總裁邊晟暉表示，薇諾娜始終關(guān)注白癜風(fēng)患者的真實(shí)需求：大家不僅在意治療效果，更希望治療過(guò)程更溫和、更少刺激。因此品牌聯(lián)合皮膚領(lǐng)域?qū)＜裔t(yī)研共創(chuàng)，圍繞氧化應(yīng)激機(jī)制研發(fā)的外用抗氧化修護(hù)產(chǎn)品，希望通過(guò)「光療+抗氧化修護(hù)」的科學(xué)路徑，為患者提供安心的輔助修護(hù)支持。本次公益行是品牌踐行「科學(xué)告白」的起點(diǎn)，未來(lái)薇諾娜凈衡將持續(xù)攜手各方力量，推動(dòng)疾病科普與公眾認(rèn)知，守護(hù)患兒皮膚健康，更陪伴孩子們自信成長(zhǎng)。

圖：貝泰妮集團(tuán)銷售副總裁邊晟暉分享

心理療愈：撕掉白斑，也撕掉病恥感

本次活動(dòng)最特別的設(shè)計(jì)，是一枚可以“撕掉白斑”的小紅花胸針。

每一位到場(chǎng)的家庭成員，都會(huì)領(lǐng)到一枚花瓣上帶著一抹白的小紅花——那抹白，恰如他們皮膚上的白斑印記。在工作人員的引導(dǎo)下，孩子們親手撕掉那抹白色，一朵完整、鮮艷的小紅花便綻放在胸前。這個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作，更像一場(chǎng)充滿儀式感的心理暗示：白斑可以被祛除，童年本就該完整而明亮。

圖：現(xiàn)場(chǎng)聽(tīng)眾撕掉小紅花胸針上的“白斑印記”

在隨后的患兒分享環(huán)節(jié)中，一位家長(zhǎng)分享了她的經(jīng)驗(yàn)和體會(huì)。她特別強(qiáng)調(diào)，選擇護(hù)理產(chǎn)品時(shí)最重要的兩點(diǎn)是：成分是否安全，以及是否適合兒童長(zhǎng)期使用。只有選擇適合孩子長(zhǎng)期使用的產(chǎn)品，才能有效降低治療的難度。同時(shí)，她也指出，家長(zhǎng)應(yīng)嚴(yán)格遵循醫(yī)生的建議，根據(jù)患兒的具體情況，制定科學(xué)、規(guī)范化的診療方案，并堅(jiān)持執(zhí)行，以確保治療效果的最大化。

十萬(wàn)專項(xiàng)關(guān)愛(ài)金：讓公益從單次活動(dòng)走向長(zhǎng)期陪伴

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)最具分量的環(huán)節(jié)，兒童白癜風(fēng)關(guān)愛(ài)專項(xiàng)基金正式啟動(dòng)，貝泰妮集團(tuán)向北京康盟慈善基金會(huì)皮膚與免疫公益專項(xiàng)基金捐贈(zèng)10萬(wàn)元現(xiàn)金愛(ài)心支持，專項(xiàng)用于兒童白癜風(fēng)患者的長(zhǎng)期關(guān)愛(ài)與幫扶。

貝泰妮集團(tuán)銷售副總裁邊晟暉邊晟暉（左）、北京康盟慈善基金會(huì)皮膚與免疫公益專項(xiàng)基金執(zhí)行秘書(shū)長(zhǎng)吳泓燕共同啟動(dòng)兒童白癜風(fēng)關(guān)愛(ài)專項(xiàng)基金

這筆基金將系統(tǒng)性支持兒童白癜風(fēng)患者的診療護(hù)理、科普教育與心理關(guān)懷相關(guān)公益工作，為患兒家庭提供長(zhǎng)期的專業(yè)支持與幫扶。

“公益是一場(chǎng)沒(méi)有終點(diǎn)的接力。”邊晟暉表示，未來(lái)，品牌也將持續(xù)攜手醫(yī)療專家、公益機(jī)構(gòu)、媒體平臺(tái)以及更多社會(huì)力量，共同推動(dòng)疾病科普與公眾教育的持續(xù)深入，提升對(duì)白癜風(fēng)的科學(xué)認(rèn)知水平，讓專業(yè)支持能夠覆蓋更多患者與家庭，幫助大家在治療與生活的過(guò)程中獲得長(zhǎng)期、穩(wěn)定的陪伴與支持。

活動(dòng)尾聲，全體嘉賓、醫(yī)護(hù)人員與患兒家庭共同合影留念，到場(chǎng)家庭均領(lǐng)取了包含護(hù)理產(chǎn)品與科普資料的專屬關(guān)愛(ài)包，將專業(yè)護(hù)理支持延續(xù)到日常生活中。

圖：與會(huì)人員合影留念

每一種膚色都值得被尊重，每一個(gè)認(rèn)真生活的人，也都值得被溫柔對(duì)待。

“拜拜，我的白白童年”從來(lái)不是一句輕飄飄的口號(hào)，它是一份承諾，承諾每一道白斑都該被科學(xué)守護(hù)，每一個(gè)孩子都該擁有不被偏見(jiàn)裹挾的童年。未來(lái)，薇諾娜凈衡將持續(xù)深耕外用抗氧化領(lǐng)域，以循證科學(xué)為基礎(chǔ)，為中國(guó)白癜風(fēng)患兒提供更安全、更溫和的護(hù)理方案，用專業(yè)力量守護(hù)更多孩子的健康童年。

愿所有孩子都能勇敢做自己，大膽地去嘗試新鮮事物，在陽(yáng)光下自信綻放，擁有無(wú)憂的童年。

網(wǎng)址: 從“6·25世界白癜風(fēng)日”公益行動(dòng)看兒童白癜風(fēng)從“單一診療”邁向“全周期守護(hù)” http://m.jjxejuv.cn/newsview1933096.html

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