首頁資訊《中國血友病患者關(guān)節(jié)健康白皮書》發(fā)布：告別“被動救火”，主動管理破解致殘困局

《中國血友病患者關(guān)節(jié)健康白皮書》發(fā)布：告別“被動救火”，主動管理破解致殘困局

來源：泰然健康網(wǎng) 時間：2026年05月22日 18:13

在我國，高達(dá)83.9%的成年血友病患者正遭受關(guān)節(jié)病變的折磨，近七成存在嚴(yán)重關(guān)節(jié)功能障礙。關(guān)節(jié)反復(fù)出血，是導(dǎo)致他們致殘的元兇。如何打破這一高致殘魔咒？4月16日，我國首部《中國血友病患者關(guān)節(jié)健康白皮書》正式發(fā)布，多位權(quán)威專家共同呼吁：必須摒棄“出血才治”的被動模式，全面開啟以保全關(guān)節(jié)功能為核心的“主動管理”新時代。

不可逆的代價：“痛了才補(bǔ)”模式亟待淘汰

血友病性關(guān)節(jié)病變是一個單向的、不可逆的過程。

“血友病性關(guān)節(jié)病一旦發(fā)生，軟骨及骨質(zhì)結(jié)構(gòu)已不可逆改變?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科主任陳麗霞教授一語道破了疾病的殘酷性。她強(qiáng)調(diào)，由于缺乏早期干預(yù)，許多患者在反復(fù)的關(guān)節(jié)出血中，只能眼睜睜看著關(guān)節(jié)功能喪失，最終滑向殘疾。

既然不可逆，為何關(guān)節(jié)損傷的比例依然如此之高？中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院臨床首席專家楊仁池教授指出了問題的根源所在——診療觀念的代差。“目前，我國仍有78.8%的成人患者停留在‘出血才治、痛了才補(bǔ)’的按需治療模式?！睏钊食亟淌诒硎?，這是一種被動的“救火式”治療。由于凝血因子水平長期處于危險閾值以下，這種模式根本無法預(yù)防關(guān)節(jié)內(nèi)部的微小出血，最終必然導(dǎo)致關(guān)節(jié)損傷不斷累積，走向殘疾。

算清“經(jīng)濟(jì)賬”：規(guī)律替代治療是高價值投資

面對不可逆的損傷，唯一的出路是防患于未然。與會專家提出的“主動管理”新范式，其核心正是通過規(guī)律的替代治療，將防線前移，實現(xiàn)“零出血、保關(guān)節(jié)”。

對于這種需要長期投入的預(yù)防性治療，經(jīng)濟(jì)賬該怎么算？南方醫(yī)科大學(xué)藥學(xué)院張?zhí)锾鸾淌趶乃幬锝?jīng)濟(jì)學(xué)的角度給出了明確答案：“規(guī)律替代治療是極具價值的干預(yù)方案。”張教授指出，其增量成本效果比遠(yuǎn)低于我國人均GDP閾值。更重要的是，前期的規(guī)范治療投入，能大幅降低甚至避免后期因關(guān)節(jié)置換、長期護(hù)理等產(chǎn)生的高昂隱性成本。這是一筆劃算的健康投資。

算清“社會賬”：從“補(bǔ)助對象”到“價值創(chuàng)造者”

主動管理帶來的不僅是患者個體健康的改善，更具有深遠(yuǎn)的宏觀社會價值。

全國政協(xié)委員、對外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險學(xué)院副院長孫潔教授為血友病的治療算了一筆清晰的“社會總賬”。她表示：“主動管理能讓患者的年誤工天數(shù)從55天大幅降至0天，并能有效避免單次費用高達(dá)十幾萬元的關(guān)節(jié)置換手術(shù)。”

孫潔教授強(qiáng)調(diào)，推動血友病的主動管理，不僅是減輕千萬個家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，更是幫助患者擺脫輪椅，從被動的“社會補(bǔ)助對象”轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極的“社會價值創(chuàng)造者”，實現(xiàn)真正意義上的“防殘、減貧、賦能”。

《中國血友病患者關(guān)節(jié)健康白皮書》的發(fā)布，不僅是對現(xiàn)狀的警示，更是吹響了向“零出血”邁進(jìn)的號角。從臨床專家的醫(yī)學(xué)呼吁，到經(jīng)濟(jì)學(xué)與社會學(xué)專家的價值論證，一條清晰的破局之路已經(jīng)展露。多方攜手推動“主動管理” 落地，我國血友病患者終將掙脫殘疾的枷鎖，擁抱不被定義的健康人生。

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